Multiple Sklerose - G. und F. Andreoli

Im Jahre 1989 hatte ich Lähmungserscheinungen im linken Arm. Damals musste ich schon ein MRI machen lassen. Der Neurologe vermutete damals eine Entzündung und behandelte diese mit Antibiotika. Vermutlich war dies der erste Schub der MS.

Im August 2004 musste ich wegen meinem Rücken ein MRI (Magnetresonanztomographie) machen lassen.

Im September 2004 habe ich dann anhand dieser Bilder von meinem Neurologen erfahren, dass ich MS (Multiple Sklerose) habe ! Diese Mitteilung hat mich natürlich zuerst einmal fast "aus den Socken" gehauen !

Na ja, warten wir mal ab, das Leben geht weiter....

August 2018:  Habe die 1. Ocrevus Infusion bekommen und ausser ein wenig Grippesymptome an diesem Tag ist alles gut gelaufen. Am nächsten Tag war ich wieder fit!  Jedoch ist meine Bauchwunde nach über 1 1/2 Jahren immer noch nicht zu. Die Wundexpertin ist alles am versuchen, vermutlich werde ich aber nicht um einen plastischen Chirurgen 'herumkommen'. Also scheint es, dass bald einmal wieder eine OP ansteht.

Ende Oktober 2016 war es dann soweit. Ich musste ins SPZ Nottwil eintreten. Geplant waren 3 Wochen Aufenthalt. An meinem Geburtstag wurde ich dann 11 Stunden lang operiert... Sie liessen mich dann bis am 3.11.2016 "durch schlafen". Durch die lange und starke Narkose war ich nicht wirklich anwesend... Sie stellten dann fest, dass ich noch einen "Platzbauch" hatte und auch mein Colostoma gebrochen war. Also noch eine Operation. Auch von den Käfern wurde ich nicht verschont. Aus den 3 Wochen wurden schlussentlich 2 1/2 Monate in Nottwil. Am Schluss hatte ich 13 Vollnarkosen "auf dem Buckel". Diese werden mich in den nächsten Monaten noch schwächen. Stehen kann ich noch ganze 30 Sekunden mit Laufen ist gar nichts mehr, da muss zuerst die Bauchwunde verheilen bis ich mit der Physiotherapie beginnen kann.

September 2016: Der Suprapubische Blasenkatheter funktioniert zwar gut, aber meine Blase nicht. Es wurde nach Untersuchungen im SPZ festgestellt, das ich durch die MS eine hyperaktive Blase habe... Die Folgen: Spastiken und Inkontinenz... Auch hatte ich praktisch jeden Monat eine Blasenentzündung und dementsprechend viel Antibiothika. Ich musste auch erfahren, dass wenn ich nichts unternehmen würde, dadurch meine Nieren zerstört werden. Nun wurde die entsprechende OP geplant.

Dezember 2015: Nach dem ganzen "gestürme" mit der Blase liess ich mir nun im SPZ Nottwil einen Suprapubischen Blasenkatheter "einbauen". Dies ist ein Blasenkatheter, der oberhalb des Schambeins durch die Bauchwand in die Harnblase eingeführt wird und so den Urin unter Umgehung der Harnröhre ableitet. Nun hoffe ich, dass es ohne weitere Komplikationen weiter gehen kann...

März 2015: Nach den Antibiotika kam ein Schub mit Cortison. Beide Arme waren betroffen. Nach den 4 Intravenösen 'Bomben' habe ich sofort aufgehört und nicht ausgeschlichen. Grund: die Übelkeit...

März 2015: Seit Wochen habe ich immer wieder Blasenentzündungen. Nun bin ich endlich zum Arzt gegangen, was geschah? Natürlich bekam ich Antibiotika...

Februar 2015: Habe mich an all die neuen Medikamente für das Herz langam gewohnt. Bei der Nachuntersuchung sagte man mir dann, dass ich bereits vor ca. 10 Jahren einen Herzinfarkt hatte. Nun ja, wieder etwas dazu gelernt, einen Herzinfarkt muss man scheinbar nicht spüren. Im Moment muss da nichts weiter unternommen werden.

November 2014: Mir war an einem Vormittag nicht so wohl, Bauchschmerzen und mein rechter Arm wollte auch nicht so recht. An diesem Nachmittag habe ich dann mit Wiederwillen meinem Hausarzt angerufen (wegen ein bisschen schlecht geht man doch nicht zum Arzt...). Er sagte mir, dass er den Krankenwagen rufen würde, ich müsse sofort ins Spital. Ich sagte ihm, dass mich Gabi fahren würde. Als wir dann 1 Stunde später im Spital eintrafen ging es mir wirklich schlecht. Die Ärzte haben einen schweren Herzinfarkt festgestellt. Musste sofort in den OP und bekam 2 Stents 'eingepflanzt'. Die Ärzte 'schimpften' noch mit uns, dass man nicht so lange warten dürfe, 2 Stunden später und ich hätte es nicht überlebt... Nach einer Woche durfte ich wieder nach Hause, eine REHA hätte es ja wirklich auch nicht gebracht.

September 2014: und wieder hat sich meine Bauchwunde entzündet... Am 19.9.14 wieder eine Not-OP im SPZ Nottwil. Diesmal musste die Pumpe ganz entfernt werden! 'Darf' bis zum 9.10.14 in Nottwil bleiben. Nun heisst es, ca. 6 - 9 Monate zu warten, danach kann noch einmal ein Versuch gestartet werden.

August 2014: Anstatt in Langenaltheim Offroad zu fahren, musste ich am Sonntag 17.8.14 wieder nach Hause und am Tag danach Notfall ins SPZ. Meine Bauchwunde hat sich entzündet... Nach 2 Wochen durfte ich wieder nach Hause, die Pumpe durfte zum guten Glück drin bleiben!

Juli 2014: Am 3. Juli 2014 durfte ich nun wieder einmal ins SPZ Nottwil eintreten. Bereits am Tag darauf wurde der provisorische Katheter für die Schmerzpumpe gelegt. Der Arzt musste 7x stechen bis er die richtige Stelle mit dem Hirnwasser getroffen hat. Die Schmerzen nahmen langsam ab. Am 15.7.14 erfolgte dann der definitve "Einbau"-OP unter Vollnarkose. Langsam erhole ich mich wieder, das schöne ist jetzt schon: ich habe keine Schmerzen mehr in den Beinen!

Februar 2014: Um die immer vorhandenen Schmerzen in den Beinen "Herr" zu werden, versuchen wir es nun mit Schmerzpflastern. Diese helfen zwar gegen die Schmerzen, jedoch die Nebenwirkungen sind auch extrem. In Planung ist nun eine Schmerzpumpe direkt in die Wirbelsäule "ein zu bauen".

Januar 2014: Langsam geht es wieder besser, die 7 Vollnarkosen haben mit doch sehr mitgenommen! Das Wechseln der Stomabeutel geht nun auch sehr schnell und gibt mir wieder neue Lebensqualität!

November 2013: So, bin wieder einmal im SPZ Nottwil "gelandet". Die Elektrostimulation für Darm und Blase funktioniert nicht mehr! Habe mich nun entschlossen, ein Stoma (künstlicher Darmausgang) legen zu lassen. Geplant waren 3, maximum 10 Tage. Leider ging die erste Operartion "in die Hose". Nach 10 Tagen wurde eine 4 1/2 stündige Not-OP durchgeführt. Ich hatte deswegen jede Menge Komplikationen wie eine Blasenentzündung, Übelkeit usw..

Oktober 2013: Durfte bei der Firma Gräub noch als 'Fotomodell auftreten und das für dasFord Magazin Herbst/Winter 2013!...

Juli 2013: Im Kantonsspital Liestal muss mein Port-a-Cath ausgetauscht werden. Nach 3 Jahren hat der alte 'seinen Geist' aufgegeben. Also auf der rechten Seite den alten raus und auf der linken Seite den neuen einsetzen. Dies ist nun die 3. Vollnarkose in diesem Jahr. Dementsprechen habe ich zu kämpfen.

Juni 2013: Nun waren wieder einmal 4 Wochen REHA im SPZ Nottwil 'angesagt'. Ausser der REHA musste ich noch ins Spital nach Luzern da mein Schlauch vom Port-a-Cath wieder einmal verrutscht war. Leider war dieser am Ende der REHA wieder nicht mehr an 'seinem Platz' nun muss der ganze Port ausgetauscht werden. Ebenso wurde das erste Mal eine Infiltration mit Cortison an meiner rechten Hüfte gemacht und ich bekam auch wieder die 'Stromtherapie' in den Rücken. Die REHA zeigte recht gute Erfolge, mein Gangbild ist wieder besser geworden!

Mai 2013: beide Elektrostimulationen zeigen erste Erfolge !

April 2013: die Spinalröhrenverengung macht immer mehr Probleme. Physiotherapie und Massagen bringen rein gar nichts mehr. Wegen meiner Elektrostimulation kann auch kein Cortison mehr gespritzt werden. Die Schmerzklinik vom SPZ Nottwil macht mir den Vorschlag, 6 Nadeln in die Wirbelsäule 'zu stecken' und dann 6 Minuten mit Strom zu stimulieren.

März 2013: Bekomme im SPZ Nottwil eine Elektrostimulation 'eingebaut'. 2 OP's mit Vollnarkosen später läuft die Stimulation nun 24 Stunden / 7 Tage in der Woche und soll meinen Darm und meine Blase stimulieren.

Dezember 2012: mit dem Gilenya geht alles gut. War noch beim Augenarzt, auch da alles i.O.!

Oktober 2012: alle Untersuchungen sind gut rausgekommen, könnte mit dem Gilenya anfangen. Die Lieferung ist gekommen, muss jetzt nur schauen, wo ich die erste Tablette einnehmen werde, muss dazu 6 Stunden ins Spital um überwacht zu werden.

Oktober 2012: und der zweite Schub innerhalb von diesem Jahr. Lasse das Cortison nach Abrsprache mit dem Neurologen komplett weg, die letzten Infusionen waren ja noch nicht lange her.

August 2012: wieder ein Schub. Probleme mit den Augen und den Beinen. Nach 4 Tagen Cortison intravenös habe ich das Ausschleichen weggelassen, ich habe das Cortison nicht mehr vertragen (Übelkeit, mehr Schwindel usw.).

Juli 2012: die letzte Tysabri Infusion wurde gemacht. Wir (mein Neurologe und ich) beschlossen, auf das neue Medikament Gilenya (Tablettenform) um zu stellen. Nun muss ich aber zuerst 3 Monate entgiften, bis ich mich den Tabletten anfangen kann.

Januar - Mai 2012: habe auf meiner Marokko Reise 4 x das Tysabri selber "verabreicht". Dies ging ohne Probleme !

Dezember 2011: nun hate es endlich geklappt und ich konnte vom 5. - 30.12.11 in die REHA ins SPZ Nottwil. Diese Klinik ist wirklich sehr gut. Ich wurde von "Kopf bis Fuss" untersucht, MRI, Therapien usw. Auch konnte ich diverse Sportarten wie Basketball,  Handbike etc. ausprobieren. Habe mich sehr gut erholt und auch wieder Fortschritte mit den Beinen gemacht.  

November 2011: und schon wieder ein Schub, diesmal recht heftig. Cortison Behandlung, es dauerte sehr lange bis diese Wirkung zeigt.

August/Spetember 2011: im SPZ Nottwil wird meine Spinalröhrenverengung mit MRI und Röntgen angeschaut. Die Bilder zeigen ganz offensichtlich, dass der Verschluss zugenomman hat. Erste Versuche mit 4 Spritzen (Schmerzmittel und Cortison) direkt in die Wirbelsäule (Infiltration) sollen die Beschwerden lindern.

August 2011: es machte sich wieder ein Schub auf sich aufmerksam. Normale Cortison-Behandlung.

Juli 2011: Nun der nächste Schritt; musste meinen Viano verkaufen. Neues Auto wurde mit Handgas ausgestattet da meine Beine eine "Fussbedienung" wegen den Spastiken und Schmerzen praktisch unmöglich machte.

April 2011: Nun macht mir meine Spinalröhrenverengung zu schaffen. Tag und Nacht extreme Schmerzen in den Beinen. Versuche es mit Physiotherapie, werden mal schauen ob es klappt....

November 2010: Die Physiotherapie und die Akkupunktur sprechen langsam aber sicher an. Welch ein gutes Gefühl ! Jedoch plagt mich die MS wieder einmal; ein neuer Schub. Also ab zum Hausartzt und Cortison "fassen" !

Juli 2010: Begann ich die oben erwähnte spezielle Physiotherapie. Bis im August hat sich der Schwindel noch nicht sehr viel gebessert. Also heisst es weiter: Geduld haben !!!

Mitte Juni "durfte" ich dann endlich ins Kanti Basel. Nach 6-stündiger Untersuchungen bekomme ich endlich den Bescheid, dass die Schäden bleibend ist ! Bei meinem linken Ohr habe ich einen Hörverlust von 20 Dezibel. Den Schwindel würde ich vielleicht mit spezieller Physiotherapie lindern können.

Als im Mai mein Neurologe wirklich und ganz sicher einen MS-Schub ausschliessen kann, werde ich im Kantonsspital Basel angemeldet.

Muss dann wieder zu meinem Ohrenarzt. Der macht dann endlich einen Abstrich vom Ohr. Nach einigen Tagen erfahre ich dann, dass ich eine bakterielle Entzündung habe. Also wird die Salbe gewechselt.

Nach 5 Tagen komme ich aus dem Spital, ohne zu wissen was mir fehlt ! Bin praktisch nur noch "zu getrönt" von den vielen Medikamenten und weiss fast nicht mehr wer ich bin und wie ich heisse !

April 2010: Mein linkes Ohr ist entzündet, mein Ohrenarzt gibt mir eine Salbe. Mir ist nur noch schwindelig und muss mich jeden Tag übergeben. 3 Tage später muss ich notfallmässig ins Kantonsspital Liestal. Alles wird gemacht und gegeben: MRI (es könnte ja ein Schub sein), Ohren spülen, Cortison, Antibiotika und Schmerzmittel werden intravenös verabreicht. Ebenso bekomme ich Medikamente gegen die Übelkeit, Insulin (obwohl ich keinen Zucker habe...) usw. Meine Venen an den Armen "spielen" auch nicht mehr mit, also komme ich noch unter das Messer, es wird mir ein "port-a-cath" eingesetzt (siehe nachfolgende Bilder).

März 2010: Langsam geht es wieder aufwärts. In der Wohnung kann ich schon wieder "rumlaufen". Musste noch zum Augenarzt, mein rechtes Auge hat vom letzten Schub "gelitten". Jetzt heisst es weiter abwarten.

Februar 2010: Wieder ein riesen Schub ! Cortison zum guten Glück von meinem Hausarzt. Sehr starke Schmerzmittel. Bin richtig "down", mein Gehirn arbeitet nicht mehr 100%-ig. Schlafe praktisch nur noch.

Sitze auch nur noch im Rollstuhl, gehen fast gar nicht mehr möglich...

Januar 2010: Hier wieder einmal ein paar Fotos von der Hippotherapie mit Lisa und Score.

Juli 2009: ein neuer Schub ! Beine und Arme sind Taub, extreme Schmerzen in den Beinen. Konnte beim Hausarzt meine Cortison-Infusion holen und musste nicht ins Spital. Gehe jetzt in den Jura um mich zu erholen !

Hier seht ihr mich in der Bernerklinik auf dem Lokomat®, mache da eine funktionelle Lokomotionstherapie (Der Lokomat® ist die weltweit erste robotergestützte Gangorthese, welche die Lokomotionstherapie auf einem Laufband automatisiert und die Effizienz des Laufbandtrainings erheblich steigert).

März 2009: Aus den 3 Wochen sind 4 Wochen REHA geworden. Es hat mir sehr gut getan und jetzt kann ich wieder voll "motiviert" den Alltag beginnen.

Januar 2009: Nun sind wieder 3 Wochen REHA in der Berner Klinik in Montana auf dem Programm.

November 2008: Habe mich 2 Wochen in Les Collons (Wallis) von der OP erholt und die Ruhe genossen.

Oktober 2008: Die Gallenblase musste entfernt werden. Dies hat zwar nichts direkt mit der MS zu tun, aber es waren 1 1/2 Stunden OP angesagt, schlussendlich dauerte die OP 3 Stunden. Die Vollnarkose von 5 Stunden war für meine MS nicht sehr gut ! Die Fatique war sehr ausgeprägt.

August 2008: Delfintherapie in Florida. Siehe hier mehr dazu.

Juli 2008: Der Neurologe möchte mich wieder nach Montana in die REHA schicken. Da im September eine OP ansteht, vertage ich die REHA.

Juni 2008: Aus gesundheitlichen Gründen und schweren Herzens haben wir die Andreoli Informatik GmbH geschlossen.

Mai 2008: Die erste Infusion im Bruderholspital. Alles verläuft normal, keine Nebenwirkungen !

April 2008: Das OK von der Krankenkasse für das Tysabri ist gekommen.

März 2008: Wieder ein Schub. Diskussion mit meinem Neurologen ob mit Cortison behandelt werden soll. Wir beschliessen abzuwarten. Jedoch muss ich mit Rebif44 aufhören da dies zu wenig bringt. Umstellung sollte auf Tysabri erfolgen. Abklärung mit Krankenkasse ob diese die Kosten übernehmen.

Januar 2008: Ein kleiner Schub ohne Folgen.

September 2007: Mein Neurologe ist mit mir nicht zufrieden und schickt mich in die REHA in die Berner Klinik Crans Montana. Diese 3 Wochen sollen dazu dienen mich zu erholen und auch meine Beine wieder ein wenig "auf Vordermann" zu bringen.

Juli 2007: Habe bei Lisa Bürgin mit Feldenkreis/Physion- und Hippotherapie K angefangen.

November 2006: Ein "heftiger" Schub hat mit eine Woche ins Spitel Dornach gebracht. Zuerst versuchten wir jedoch ohne Erfolg wieder Zuhause die Cortisontherapie zu machen. Anschliessend musste ich noch fast 2 Wochen ins Wallis fahren um mich zu erholen. Die Ausfälle in den Beinen sind nicht mehr ganz weg, ebenso sind die Spastiken geblieben aber dank Medikamenten ist es relativ stabil.

Juni 2006: Ein kleinerer Scub, der Zuhause mit Cortison behandelt werden konnte.

November 2005: Durfte der Schweizer Illustrierten ein Interview geben über die MS.

oder als PDF-Download (besser zum lesen).

Herbst 2005: Wieder ein paar kleinere Ausfälle, jedoch auch hier nichts "tragisches".

August 2005: Nun ist es passiert ! Die Andreoli Informatik wurde gegründet.

Juli 2005: Wir sind am überlegen ob ich mich selbstständig machen soll.

Frühling 2005: Zwei kleinere Schübe, die jedoch zum guten Glück schnell weg waren.

Freitag, 3.12.2004: Das erste Mal von Hand die ganze "Ration" Rebif44 gespritzt.

Mittwoch, 17.11.2004: Erste Injektion Rebif44 zu 50%. Die Haut an der Einstichstelle muss ich zuerst kühlen, da das Medikament beim Spritzen sehr stark brennt.

Dienstag, 16.11.2004: Lieferung des stärkeren Rebif44.

Montag, 15.11.2004: Die letzte Rebif22 Spritze wird gemacht.

Mittwoch, 20.10.2004: Eine Krankenschwester instruiert mich, wie ich mir das Rebif spritzen muss. Die Injektionen mache ich im Moment mit dem Rebiject II (Pistole), da ich mich im Moment noch nicht überwinden kann manuell zu spritzen !

Dienstag, 19.10.2004: Die erste Lieferung Rebif22 (das "schwächere" Medikament zum Anfangen) wurde  geliefert.